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Non ho mai veramente voluto questa sedia. Desideravo che una parte di me sapesse che cosa volesse rappresentare, ma ho sempre odiato il suo peso
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A guardarla nella foto sul “Mirror" mentre dorme di un sonno profondo con la madre Bernie che le tiene dolcemente la mano, la 15enne Stacey Comerford sembra davvero la Bella Addormentata. Ma in questo caso potrebbe non esserci un lieto fine per la studentessa di Telford, nello Shropshire (Inghilterra occidentale), perché la ragazza soffre di una rarissima patologia (colpisce appena mille persone in tutto il mondo), nota come «sindrome di Kleine Levin o della bella Addormentata» (clicca per il sito della fondazione), che la fa dormire anche per due mesi di fila e per la quale non c’è ancora una cura. «Per colpa della malattia ho mancato nove esami – racconta Stacey al tabloid – e mi sono persa pure il mio compleanno a novembre, ma almeno adesso è più facile spiegare alla gente quello che ho. Prima invece, quando a scuola dicevo che ero stanca e che dovevo andare a casa, mi guardavano tutti malissimo e non mi credeva nessuno».
I SINTOMI - I primi sintomi sono iniziati circa un anno fa, ma inizialmente il medico di base aveva scambiato la stanchezza cronica e la continua voglia di dormire di Stacey come semplice depressione adolescenziale. «Mia figlia era sempre stanca – ricorda ora mamma Bernie – ed era capace di dormire per l’intero weekend, tanto che il lunedì non riuscivo nemmeno a svegliarla». Dopo essersi sottoposta ad una serie interminabile di controlli per scongiurare la narcolessia, l’epilessia e persino il tumore al cervello, tutti con esito negativo, Stacey è stata ricoverata al Birmingham Children’s Hospital e qui un neurologo ha finalmente fatto la diagnosi corretta: la ragazza soffriva della sindrome di Kleine Levin. «Gli attacchi le possono arrivare in qualunque momento – spiega ancora la madre – e non c’è alcun preavviso. Una volta l’ho persino trovata addormentata sul pavimento della cucina e anche se si alza per andare in bagno o per bere, in realtà non è sveglia ma è in quella che io chiamo “modalità sonno” e magari si risveglia dopo una settimana. Quando è in uno di questi momenti è come se tornasse una lunatica bambina di 5 anni, che pesta i piedi se non ottiene quello che vuole e ha bisogno di continue rassicurazioni. E’ un po’ come vivere con Dr Jekyll e Mr Hyde, ma almeno adesso abbiamo una diagnosi della sua condizione ed è tutto più semplice. In passato, infatti, sono stata pure messa sotto inchiesta dalle autorità scolastiche locali, perché pensavano che non volessi mandare a scuola Stacey di proposito. In realtà, io ho sempre saputo che c’era qualcosa che non andava, perché l’adolescente piena di vita di una volta si era trasformata in uno zombie che dormiva sempre».
I FARMACI - Da marzo Stacey prende il «modafinil», uno stimolante che l’aiuta a restare sveglia e qualche miglioramento sembra esserci. «In effetti, mia figlia è più sveglia rispetto a prima e anche la sua qualità di vita sta migliorando – spiega la signora Comerford - anche se noi cerchiamo comunque di scherzare sulla sua malattia e di prenderla sul ridere, perché è il solo modo per andare avanti».
Fonte:corriere.it
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milanforever89.
User deleted
accidenti !!! meglio prenderla sul ridere altrimenti ce da preoccuparsi veramente . -
;Shock•.
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accidenti !!! meglio prenderla sul ridere altrimenti ce da preoccuparsi veramente
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